Al menos un 6% de la poblacion mundial tiene enfermedades raras

AL MENOS UN 6% DE LA POBLACION MUNDIAL TIENE ENFERMEDADES RARAS Buenos Aires, 26 de febrero (Télam).-Entre un 6% y un 8% de la población mundial posee alguna de las más de 8 mil enfermedades raras, informaron hoy desde la Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y señalaron que "muchas de estas personas desconocen su diagnóstico o debieron recorrer un largo camino hasta dar con el tratamiento".

"Lo paradójico de estas patologías es que si bien individualmente son escasas, si se las tiene en cuenta en forma colectiva tienen una incidencia importante en la salud pública", sostuvo Hernán Amartino, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral con motivo de conmemorarse el jueves el Día Mundial de estas patologías.

Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades de estas características.

"Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas", indicó Nieves Bustos Cavilla, integrante de FADEPOF.

Si bien cada una posee sus propias características, Amartino explicó que "el 80% de estas patologías tiene origen genético por causas desconocidas, la mayoría son crónicas y producen alguna discapacidad".

"Algo que tenemos en común quienes poseemos estas enfermedades es el largo peregrinar por los médicos hasta que obtenemos el diagnóstico, justamente porque se trata de patologías que prácticamente no se han estudiado, y que al principio pueden confundirse con otras", indicó Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF, una mujer que posee histiocitosis.

La escasez de los profesionales especializados es otra de las problemáticas comunes porque a pesar de que "un médico no tiene por qué conocer todas las patologías" sí "tiene que tener un espíritu crítico y no dejar ir al paciente sin estar seguros del diagnóstico, o, en su defecto, investigar qué puede tener o tener la humildad de derivar", aseguró Amartino.

La discriminación también es algo común a quienes padecen enfermedades raras y, en este sentido, desde la Federación proponen educación desde la primera infancia.

"Lo que sucede es que no sabemos cómo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad", señaló Rodríguez.

Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, integrante de la Federación, describió que "pensar en una escuela integradora, por ejemplo, es mucho más que pensar en una maestra, es comprender que los chicos quizás tienen que faltar más, que tienen tomar remedios, entonces se necesita un cambio cultural, y dar información para que se le pierda el miedo a estas enfermedades".

En este camino, la FADEPOF anunció que comenzará a trabajar en las escuelas primarias con dos líneas de trabajo: por un lado con los maestros y por el otro con los alumnos para difundir estas patologías, pero sobre todo para concientizar sobre la importancia de aceptar la diversidad.

La organización también remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de "Promoción del Cuidado Integral de la salud de las Personas con enfermedades poco Frecuentes".

"Nosotros sentimos que hay recursos, pero tardamos muchísimo tiempo y energía, por ejemplo, el sistema termina dando los remedios por la vía judicial, pero tarde, entonces hay un malgaste de los recursos", comentó Peñaloza.

En este camino por optimizar recursos, la Federación insistió en la importancia de crear, como prevé la ley, centros regionales que, pudiendo funcionar en hospitales públicos del país, sirvan como semilleros de formación, centralización de información y recursos.

"Esta atención integral se da en los niños, pero cuando éstos crecen ya comienzan a ser atendidos por especialistas, a excepción de los equipos conformados voluntariamente por profesionales que entienden que el trabajo debe realizarse de esta manera", sostuvo.

Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Federación convocó para este jueves de 12 a 17 en la Plaza Fuerza Aérea Argentina (al lado de la ex torre de los ingleses) a reconocidas personalidades y público en general a plasmar las manos en un "Mural por la Inclusión", a la vez que el artista Plástico Milo Locket pintará un cuadro alusivo a la temática. (Télam) nat-rb 26/02/2013 17:32


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